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Boston, Mass. -- Hermanos y hermanas de personas que tienen el síndrome de Down sin lugar a dudas tendrán que encontrar a través de sus vidas respuestas a las preguntas sobre la condición genética tales como "¿Cuáles son las causas del síndrome de Down?" y "¿Por qué la gente la mira tanto a mi hermana cuando camina por la vereda?"; "¿Qué hace uno cuando la gente usa la palabra "retardado"? y ¿Adónde vivirá mi hermano cuando tenga más edad? Un nuevo libro titulado "Amárrense los cinturones: un curso rápido para los hermanos y hermanas sobre el síndrome de Down" (editorial Woodbine House, Febrero 2009) (Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters (Woodbine House), responde a éstas y docenas mas de preguntas importantes médicas y personales sobre el síndrome de Down de una manera fácil de entender, rápida de encontrar y con un formato de preguntas y respuestas.
La audiencia específica del libro es para los adolescentes aunque también es apropiado para niños de 11 años. Las preguntas son basadas en talleres de hermanos y hermanas que fueron dirigidos por los coautores Brian Skotko, MD, MPP, un médico del Hospital de Niños de Boston (Children's Hospital Boston) cuya hermana tiene el síndrome de Down y Susan Levine, una trabajadora social de la organización Asociados de Recursos Familiares (Family Resource Associates, Inc. Shrewsbury, NJ). Desde hace 10 años, Skotko y Levine han realizado talleres para hermanos y hermanas de personas que tienen el síndrome de Down y en sus 34 años de experiencia han conocido a más de 3,300 hermanos y hermanas.
"A través de los años se han creado grupos de apoyo y desarrollado recursos para los padres de niños que tienen el síndrome de Down, pero lo que usualmente no se toma en cuenta es que los hermanos también necesitan acceso a la información y estructuras de apoyo", dijo Skotko. "Muchas veces, los hermanos viven en un aislamiento emocional ? ya que tienen tantas preguntas sobre el síndrome de Down y muchas emociones que ellos sienten hacia su hermano o hermana. Ellos frecuentemente se preguntan si está bien que a veces no solo sienten amor y alegría hacia su hermano sino también frustración y humillación".
Como parte de los talleres, Skotko y Levine le han pedido a los hermanos y hermanas a que escriban preguntas anónimas en una tarjeta ? una pregunta tan compleja que no se sienten cómodos en preguntársela a sus padres o delante del grupo. Después que han recogido las tarjetas, éstas son sacadas de una caja sin un orden en particular (al azar) y las preguntas son compartidas y contestadas basadas en la experiencia personal y profesional de los autores.
"Lo que hemos aprendido sobre el ejercicio de las preguntas en las tarjetas es que al permitir que los adolescentes expresen sus emociones ? sus entusiasmos, preguntas y frustraciones con sus hermanos que tienen el síndrome de Down ? sin excepción se escuchan expresiones de 'ah ah' cuando se miran los unos a los otros y preguntan, "¿Tu hermano/hermana también hace eso?" comentó Levine.
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