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| Abren en Boston Centro nacional para niños que están desasistidos y tienen discapacidades |
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20 de octubre de 2006
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Fue inaugurado en Boston un Centro Nacional dirigido a poner en práctica una serie de intervenciones con el propósito de ayudar a niños y jóvenes que se encuentran desasistidos y padecen discapacidades y necesidades especiales de cuidado de salud, anunció hoy el Instituto para la Inclusión comunitaria (ICI, por sus siglas en inglés), una asociación entre el Childrens Hospital Boston y la Universidad de Massachusetts Boston. El fondo de $4 millones de dólares financiará un proyecto de 5 años para abrir las puertas de oportunidades a niños con necesidades especiales y discapacidades a través del recién creado Centro Nacional para niños y jóvenes con discapacidades y necesidades especiales de cuidado de salud. El proyecto nacional llamado "Opening Doors" es financiado por el Instituto Nacional de investigación sobre discapacidades y rehabilitación (NIDRR, por sus siglas en inglés) del Departamento de Educación de los Estados Unidos.
El fondo financiará la colaboración entre familias, organizaciones basadas en la comunidad, organizaciones para discapacitados, centros recreacionales, escuelas, clínicas y centros comunitarios de salud para ayudar a las familias a recibir servicios de forma temprana, mejorar el acceso a oportunidades recreacionales en Boston y permitir a jóvenes con discapacidades y necesidades especiales a realizar y facilitar educación post secundaria y entrenamiento laboral.
"Nuestra obligación principal es proveer el mejor cuidado posible a todos los niños", dice James Mandell, MD, presidente y CEO de Children's Hospital Boston. "Puesto que la tecnología médica ha mejorado y aumentado las posibilidades para niños con discapacidades, nosotros debemos proporcionar a cada niño, en cada comunidad, el apoyo que ellos necesitan para la transición a la adultez".
"Como institución educativa superior comprometida al desarrollo académico y profesional de un cuerpo estudiantil diverso, tenemos una trayectoria exitosa educando a adultos jóvenes con discapacidades, que pensamos pueden servir como modelos a nivel nacional", expresa Michael F. Collins, MD, rector de la Universidad de Massachusetts, Boston. "Esperamos poder expandir esos esfuerzos y desarrollar mejores prácticas".
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El centro concentrará sus esfuerzos en niños de poblaciones desasistidas. Los últimos cálculos a nivel nacional demuestran que por lo menos un 13 por ciento de los niños en Estados Unidos tiene o están en riesgo debido a condiciones físicas, de desarrollo, o emocionales que requieren servicios de mayor nivel. Niños que viven en pobreza tienen aún más riesgo de desarrollar estas discapacidades debido a factores de salud presentes en estas áreas desasistidas, tales como desnutrición, anemia, enfermedades físicas y mentales, abuso de sustancias y violencia doméstica, los cuales frecuentemente contribuyen a desarrollar estas discapacidades.
"Boston se va a beneficiar de una gama de oportunidades y apoyos para ayudar a estos niños a crecer hacia la adultez. La meta fundamental es desarrollar un programa exitoso que pueda ser reproducido a lo largo del país", comenta Judith Palfrey, MD, jefa de General Pediatrics del Children's Hospital Boston e investigadora principal del estudio.
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El Centro Nacional para niños con discapacidades y necesidades especiales fue creado para responder a tres áreas de necesidades particulares:
- Transición a la adultez: Avances en el área de la salud, tecnologías asistidas y medicamentos pueden ahora ayudar a jóvenes y adultos jóvenes con discapacidades a llegar a la adultez. Por ejemplo, el promedio de edad de muerte a consecuencia de fibrosis quística era de 6 meses en el año 1938. Para 1998 la expectativa de vida aumentó hasta la edad de 32 años, pero los jóvenes encuentran escasos servicios sociales, educacionales y clínicos que les ayuden a abordar esta transición hacia la adultez. Un informe reciente a nivel nacional demostró que menos de un seis por ciento de niños con necesidades especiales reciben el cuidado de salud, educación post secundaria, trabajo y el apoyo comunitario necesario para una transición exitosa hacia la adultez.
El centro proveerá investigaciones, entrenamiento y asistencia técnica para resolver estas presiones y ayudar a construir autoestima, confianza y habilidades de liderazgo en jóvenes con discapacidades, para que así logren ser adultos competentes, independientes y completos.
- Acceso a actividades recreacionales en la comunidad: Los niños y adolescentes con discapacidades y necesidades especiales de salud tienen oportunidades limitadas en la realización de actividades y para socializar, y los niños que viven tanto con discapacidades como en situación de pobreza tienen acceso limitado a actividades físicas y recreacionales. El reporte de Healthy People 2010 indica que más de la mitad de los adultos con discapacidades no participaron en actividades físicas en su tiempo libre. Este acceso limitado puede contribuir a enfermedades de salud, autoestima baja y ciertas preocupaciones sobre la salud mental.
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El centro reubicará y entrenará a voluntarios de escuelas locales y de la comunidad, quienes pasarán tiempo todas las semanas con niños que tienen discapacidades y necesidades médicas especiales, involucrándolos en ejercicios tanto en el hogar como en centros recreacionales de la comunidad. Adicionalmente, el centro proveerá entrenamiento a centros recreacionales de la comunidad, acomodando y trabajando con personas con discapacidades y necesidades médicas especiales.
- Evaluación e identificación temprana: Los mejores resultados en niños con retrasos de desarrollo se obtienen cuando la intervención se realiza lo más pronto posible. Actualmente, menos de 10 por ciento de las prácticas de pediatría utilizan herramientas de investigación válidas para identificar a los niños con discapacidades de desarrollo, y solo 20 a 30 por ciento de los niños con discapacidades, tales como disfunciones del habla y lenguaje, retardo mental, discapacidades de aprendizaje, o trastornos emocionales y de comportamiento, son identificados antes de comenzar la escuela. Adicionalmente, el tiempo promedio entre la primera preocupación y la identificación del problema demuestra ser mayor en aquellos niños con bajos ingresos o familias de las minorías.
El fondo patrocinará un programa de demostración el cual integrará un método de investigación del desarrollo estandarizado al sistema pediátrico de cuidados primarios en el Marta Eliot Health Center en Jamaica Plain, MA.
El centro busca que organizaciones de las comunidades en las cuales hay niños y adolescentes desasistidos participen diseñando y ejecutando los programas que este realizará. Entre los colaboradores claves se encuentran el Massachusetts Consortium for Children with Special Care Need, Parent Advocacy Coalition for Education Rights (Minnesota) y el YMCA Gran Boston. Adicionalmente, el ICI ejercerá su influencia con organizaciones de la comunidad en Massachusetts, con las cuales se ha relacionado desde hace ya largo tiempo.
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Las organizaciones de la comunidad que trabajan con ICI incluyen:
- Boston Chinatown Neighborhood Center
- Eritrean Community Center
- Ethiopian Community Mutual Assistance Association
- Haitian American Public Health Initiative
- Latin American Health Institute
- Massachusetts Alliance of Portuguese Speakers
- Massachusetts Asian and Pacific Islanders for Health
- Somali Development Center
- Sudanese-American Integration and Development Center
- Universal Human Rights International
"Para que este esfuerzo sea todo un éxito, necesitamos aportar ideas de cómo comunicar y educar personas que vienen de diferentes orígenes", dice Abdiraham Yusuf, director ejecutivo del Somali Development Center, y presidente del Community Advisory Committee for Opening Doors. "Estoy emocionado de que tantas organizaciones con raíces en las comunidades participen desde el comienzo del programa".
Contacto:
Jaime Crespo
617-355-6420
jaime.crespo@childrens.harvard.edu
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El Children's Hospital Boston es el centro médico pediátrico líder de la nación. Fundado en 1869 como un hospital de 20 camas para niños, hoy es un centro de atención pediátrica y de adolescentes con 347 camas ofreciendo cuidados de salud de una manera completa a niños y adolescentes basados en los valores de excelencia en cuidado de pacientes y sensibilidad a las complejas y diversas necesidades de los niños y las familias. El Children's cuenta con más de 100 clínicas de especialidades médicas para pacientes ambulatorios. Es el principal hospital de enseñanza pediátrica de Harvard Medical School, hogar de la empresa de investigación más grande del mundo basada en un centro médico pediátrico y es el mayor proveedor de cuidados médicos a los niños de Massachusetts. Para mayor información acerca del hospital visite: www.childrenshospital.org/newsroom.
Establecida en 1964, UMass Boston se enorgullece en brindar una enseñanza que supone un reto, una destacada investigación y un extenso servicio público a Boston y al Commonwealth. A través de sus seis escuelas- artes liberales, ciencias y matemáticas, gerencia, enfermería y ciencias de la salud, servicios públicos y a la comunidad y escuela de postgrado de educación- la escuela de postgrado McCormack de estudios de política, y la división de educación corporativa, continua y a distancia, UMass Boston ofrece estudios de pre-grado y postgrado en más de 150 áreas. Para más información por favor visite www.umb.edu.
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