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Padres describen sus necesidades espirituales cuando enfrentan la muerte de un hijo
Sugerencias específicas ofrecidas a hospitales
5 de septiembre de 2006
Una encuesta realizada a un grupo de padres indica que en el momento de enfrentar la muerte de un hijo, ellos no solo desean la mejor atención médica, sino que también necesitan atención espiritual. Estos resultados, los cuales fueron publicados en la edición de septiembre de Pediatrics, indican que el apoyo espiritual o religioso es de gran ayuda para muchos padres a la hora de tomar decisiones relacionadas con el final de la vida de su hijo, al encontrar significado a su pérdida y como sustento emocional.

El estudio fue dirigido por la Reverenda Mary Robinson, MA, MDiv, Capellán de Children's Hospital Boston, y por Elaine Meyer, PhD, RN, Directora del Programa para mejorar las habilidades comunicacionales y relacionales de Children's (PERCS, por sus siglas en inglés), el cual ayuda a los médicos a practicar conversaciones difíciles con los padres. Ellas realizaron unos cuestionarios anónimos a 56 padres, cuyos niños habían fallecido en una de las tres unidades de cuidados intensivos pediátricos (ICU, por sus siglas en inglés) en Boston, después de que ellos decidieron retirar las terapias para mantenerles la vida.

El rango de las edades de los niños fallecidos era desde recién nacidos hasta 18 años de edad, y representaban una gran gama de enfermedades y diagnósticos quirúrgicos. Los padres completaron los cuestionarios de 12 a 45 meses después del fallecimiento del niño.

Los investigadores se centraron en 5 preguntas abiertas: 1)¿Qué fue lo que más le ayudó a usted durante los momentos finales de la vida de su hijo?; 2) ¿Qué fue lo que menos le ayudó?; 3) ¿Cómo puede el personal del hospital mejorar la comunicación con los padres durante estos momentos tan difíciles?; 4) ¿Qué consejo le daría usted a los miembros del personal del hospital para ayudar a los padres durante estos difíciles momentos?; 5) ¿Qué le aconsejaría usted a otros padres que están enfrentando una situación similar?

Aunque explícitamente no se preguntó sobre religión o espiritualidad, 73 por ciento de los padres ofrecieron respuestas con contenido religioso o espiritual cuando describieron cuál había sido para ellos la mejor ayuda, o cuando respondieron acerca de qué consejo les darían a otros padres. Cuatro temas espirituales-religiosos emergieron como resultado de la investigación:

  • Rezar ("Ser fuerte y rezar" fue una respuesta típica)

  • Fe ("Pon tu fe en Dios" fue una respuesta típica)

  • Tener acceso al clero, tanto los que son cercanos a la familia como los capellanes del hospital. (Uno de los padres escribió en relación a retirar las terapias que mantienen la vida, "...una conversación con nuestro pastor, para confirmar que nosotros teníamos autoridad de las escrituras para tomar ese tipo de decisiones, nos fue de gran ayuda").

  • Creer que la relación padre-hijo perdura más allá de la muerte. (Uno de los padres escribió, "Sigue hablando con tu hijo--hazle saber que tú estás bien. Que está bien que ellos sigan su camino". Otro de los padres escribió, [Recuerda que ellos están] arriba felices en el cielo y siempre te cuidan, así como tú los cuidaste a ellos").

Los padres también hicieron énfasis en haber sido guiados por un entendimiento profundo y sabiduría, valores internos y virtudes espirituales tales como esperanza, confianza y amor.

Es de hacer notar que los padres escribieron más libremente acerca de temas religiosos o espirituales cuando se les pidió que dieran consejos a otros padres, que cuando se les pidió aconsejar al personal del hospital.

"Algunos padres puede que se resistan a compartir su espiritualidad sin ser invitados, porque temen ser mal entendidos o juzgados en la cultura científica del hospital", observó Meyer. "Pero muchos padres experimentaron la muerte de sus hijos como un viaje espiritual y no solo como un hecho médico".

Los investigadores le pidieron a los hospitales ser explícitamente sensibles con las necesidades religiosas y espirituales de los padres. Algunas sugerencias específicas incluyen:

  • Crear un ambiente que sea acogedor para la espiritualidad y la oración.

  • Proporcionar capellanes clínicamente entrenados. Estos capellanes deben ser parte del hospital y del equipo de la unidad de cuidados intensivos.

  • Ofrecer una capilla múltiple para diferentes religiones, que tenga un espacio flexible, que proporcione diversos materiales para la oración, que sea de fácil acceso desde la unidad de cuidados intensivos y esté abierta a toda hora.

  • Preguntar si los padres pertenecen alguna comunidad religiosa y si desean invitar a su consejero espiritual al hospital.

  • Animar al personal médico, a los capellanes del hospital y a los consejeros espirituales de la comunidad a la que pertenecen los padres a trabajar en conjunto por las familias en crisis.

  • El personal medico y los capellanes deben ser abiertos a la diversidad de las creencias espirituales, y tratar de evitar su propia fórmula de--una talla sirve para todos--a la hora de explicar la muerte del niño, y abstenerse de ser proselitistas.

contacto:
Jaime Crespo
617-355-6420
jaime.crespo@childrens.harvard.edu

El Children's Hospital Boston es el centro médico pediátrico líder de la nación. Fundado en 1869 como un hospital de 20 camas para niños, hoy es un centro de atención pediátrica y de adolescentes con 347 camas ofreciendo cuidados de salud de una manera completa a niños y adolescentes basados en los valores de excelencia en cuidado de pacientes y sensibilidad a las complejas y diversas necesidades de los niños y las familias. El Children's cuenta con más de 100 clínicas de especialidades médicas para pacientes ambulatorios. Es el principal hospital de enseñanza pediátrica de Harvard Medical School, hogar de la empresa de investigación más grande del mundo basada en un centro médico pediátrico y es el mayor proveedor de cuidados médicos a los niños de Massachusetts. Para mayor información acerca del hospital visite: www.childrenshospital.org/newsroom.

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